RANGEL_NATANSOHN_tbc more

COMUNICAÇÃO E SAÚDE: SOB O SIGNO DA TUBERCULOSE1 Maria Ligia Rangel – S Graciela Natansohn 1 Introdução O controle da tuberculose tem desafiado os sistemas e serviços de saúde no mundo ao longo dos séculos, pela incapacidade dos mesmos de desenvolverem ações capazes de efetivamente reduzir ou eliminar essa doença do cenário mundial. Dentre as diversas estratégias desenvolvidas para o seu controle encontram-se as tecnologias e ações de comunicação, para o enfrentamento de problemas de natureza sócio-cultural que acompanham essa doença ao longo dos séculos. Como tantas outras doenças, a tuberculose é objeto de práticas institucionais de comunicação, em suporte às ações de prevenção e controle, as quais são raramente objetos de estudo. Neste artigo objetiva-se explorar os desafios que a tuberculose coloca para a comunicação, buscando-se uma reflexão conceitual e metodológica acerca da interface entre esse campo e a doença, a partir das ciências sociais, para fundamentar a pesquisa desenvolvida no centro Histórico de Salvador, no período de 2008 a 20102. A tuberculose se destaca dentre os principais problemas de saúde pública que atravessam séculos, uma doença endêmica cuja magnitude se evidencia nas estatísticas nacionais e internacionais, através de suas taxas de mortalidade e morbidade. O seu recrudescimento levou a Organização Mundial da Saúde (OMS) a declarar estado de emergência global e a formular estratégias para ampliar as ações para o seu controle, destacando-se, em 1993, a implantação do tratamento supervisionado e de curta duração - DOTS (Directly Observed Treatment, Short1 Citar como: RANGEL-S, Maria Ligia; NATANSOHN, Graciela. Comunicação e Saúde: sob o signo da tuberculose. In: PORTO, Cristiane; BROTAS, Antonio; BORTOLIERO, Simone. (Org.). Diálogos entre ciência e divulgação científica. Leituras contemporâneas. Salvador: Edufba, 2011, v. 1, p. 179198. 2 A pesquisa referida é “Estratégias de Informação, Comunicação & Saúde. Metodologia de comunicação no controle da tuberculose em Salvador-Bahia”, sediada no ISC, com participação da Facom/UFBA. Conta com apoio da Fapesb,CNPQ, Ministério da Saúde e SESAB. 2 course). Em 2000 convocou diversas instituições governamentais e não governamentais para participarem da Parceria Global para Parar a Tuberculose (MOTA et al, 2003). Estimava-se, no início da década de 90, a ocorrência de cerca de 7,5 milhões de casos, com uma taxa de notificação de 74,6/100 mil habitantes, enquanto se estimava a mortalidade mundial de 48/100 mil habitantes em 1990, principalmente localizados (98%) nos países subdesenvolvidos (RAVIGLIONE et al, apud MOTA et al, 2003). Mostrava-se assim a dimensão da complexidade do controle da endemia, a despeito da eficácia medicamentosa, tornando-se necessária a ampliação das estratégias de controle, combinando o tratamento de curta duração com medidas políticas, organizacionais e de vigilância. No Brasil, a mortalidade por tuberculose caiu abruptamente a partir da década de 50 com o advento da quimioterapia, mas a velocidade de decréscimo se reduziu nas décadas seguintes. Mota e colaboradores (op. cit), revisando a literatura encontraram que nas capitais brasileiras esse decréscimo foi de 61,4%, entre 19701979, e de 51,7%, entre 1977 e 1987, ainda que tenha cursado com a redução da taxa de incidência de 63,4/100 mil habitantes em 1981 para 48,2/100 mil habitantes em 1990, estabilizando-se nesse patamar em 1999, segundo Ruffino-Netto (apud MOTA et al, 2003). Nesse período, segundo Xavier e Barreto (2007), o Estado da Bahia apresentava taxa de incidência de 60/100 mil habitantes, correspondente a cerca de 10% dos casos do país, colocando-se em terceiro lugar em número de casos, em relação aos demais estados e registrando, a cada ano, em uma média de 400 óbitos por tuberculose, segundo dados da Secretaria de Saúde do Estado da Bahia – SESAB (apud XAVIER E BARRETO, 2007). A situação é mais grave quando se considera o município de Salvador, cujas taxas de incidência registradas em algumas regiões estão acima de 100/100 mil habitantes ao ano, a despeito das reduções observadas nas últimas décadas (XAVIER e BARRETO, 2007). Os resultados do estudo epidemiológico realizado pelos autores mostraram que no município de Salvador, entre 1990 a 2000, foram registrados 31.903 casos novos de tuberculose por todas as formas, significando taxa média anual de incidência de 131,5/100 mil habitantes. Destacou-se o grupo etário de 15-39 anos com as mais elevadas taxas de incidência (224/100 mil habitantes) e os maiores de 60 anos com 183,1/100 mil habitantes com predomínio do sexo masculino (60,1%). 2 3 A proporção de casos na faixa etária 15 a 39 anos foi de 60,4%, que foi seguida da faixa de 40 a 59 anos, com 24,1%. Segundo os autores, a mortalidade por tuberculose no período de 1990 a 1999 foi de 1.859 óbitos, correspondendo à taxa média anual de 8,5/100 mil habitantes, e A taxa média de mortalidade mais elevada foi encontrada entre os maiores de 60 anos (34,6/100 mil habitantes). O sexo masculino contribuiu com 69,5% dos óbitos. O maior número de óbitos ocorreu na faixa de 40 a 59 anos (39,1%), seguida da de 15 a 39 anos (31,8%). A letalidade geral foi de 5,8%, atingindo níveis mais altos no sexo masculino e na população acima de 40 anos de idade (XAVIER; BARRETO, 2007, p. 448). A elevada densidade demográfica e a existência de bolsões de pobreza explicam, segundo aos autores, o alto risco de infecção nas capitais, aliado à concentração de maior oferta de serviços de saúde com melhores condições de diagnóstico e tratamento, o que permite a identificação e registro dos casos existentes. Recentemente, o Plano Municipal de Saúde 2010-2013 registra que nos últimos nove anos Salvador apresentou uma média de 2.416 casos novos de tuberculose de todas as formas, com coeficiente médio de incidência de 81,5 casos por 100 mil habitantes, e uma média de 1.457 casos novos de tuberculose pulmonar positivo, com incidência média de 55,7 casos por cem mil habitantes (SECRETARIA MUNICIPAL DE SAÚDE DE SALVADOR, 2010). Observando-se a situação no município, vê-se que dentre os doze Distritos Sanitários (DS) existentes, cinco concentram 55,9% dos casos, destacando-se os DS Centro Histórico, Liberdade, Itapagipe e São Caetano com as maiores taxas registradas. A elevada concentração populacional pode explicar essa distribuição, ao lado das condições de vida nos mesmos. O DS Barra/Rio Vermelho, apesar de ter áreas com melhores condições sócio-econômicas, possui extensos bolsões de pobreza e mostrou uma parcela importante dos registros de casos no período estudado. Embora haja uma gama complexa de fatores para explicar o recrudescimento da tuberculose, o abandono da terapêutica sempre foi um problema relevante para o controle da tuberculose, por envolver um conjunto de questões relacionadas à 3 4 qualidade e acessibilidade dos serviços de saúde, e outras questões de ordem sócio-cultural ainda pouco compreendidas. Apesar de esse fato já ser conhecido, o abandono do tratamento permanece elevado, e poucos são os estudiosos que se debruçam sobre essa temática. Gonçalves (1999), reconhecendo que o maior problema apontado no tratamento da tuberculose é a não adesão, realizou um estudo etnográfico para abordar essa questão do ponto de vista do doente, buscando apontar as conexões entre sua fase de vida, via a categoria gênero, e o resultado final do tratamento (adesão ou não adesão). Seu estudo possibilitou compreender as concepções de doença, bem como as dinâmicas sociais entre os diversos protagonistas envolvidos na doença e seu tratamento. Considerou como fatores implicados na adesão ao tratamento, características sócio-demográficas, fatores culturais, crenças populares, relação de custo-benefício, aspectos físicos e químicos dos medicamentos, interação médico paciente e grau de participação familiar no tratamento. A autora trabalha com os conceitos de complience e adherence, o primeiro relacionado à ideologia biomédica que vê o paciente como cumpridor das recomendações médicas e o segundo procura ressaltar a perspectiva do paciente, como um ser capaz de tomar uma decisão consciente e responsável por seu tratamento. Os serviços de saúde que tratam da tuberculose desenvolvem estratégias para reduzir o abandono, que consistem na utilização de meios e estratégias de comunicação nos contatos com os clientes, tais como visita domiciliar; telefone; aerograma; recado e orientação direta no centro, segundo Lima e colaboradores (2001). Esses autores identificam a questão do abandono relacionada à dinâmica do atendimento do serviço de saúde, que tem sido responsabilizado pelo insucesso do tratamento por diversos estudos, com destaque para a importância do acompanhamento rigoroso e motivador para o cliente e para a família aderirem ao tratamento. A dimensão afetiva das relações interpessoais entre profissionais de saúde e cliente tem sido apontada, em diversos estudos internacionais, como estímulos à adesão ao tratamento. Ademais, a veiculação de informações claras na visita domiciliar e o apoio para os deslocamentos dos clientes também colaboram muito para a adesão. Neste estudo, as questões do abandono do tratamento e das relações entre profissionais e usuários de serviços de saúde são remetidas à reflexão acerca da 4 5 historicidade tuberculose, suas formas de transmissão, prevenção e tratamento, interrogando-se acerca do imaginário social acerca da doença. Entende-se que aproximar as interfaces entre os campos de comunicação e da saúde e as especificidades da tuberculose, enquanto fenômeno histórico e cultural, é uma condição para compreender os desafios das práticas de comunicação para o seu controle e analisar seu potencial para contribuir na redução do abandono e na adesão ao tratamento. 2 Acerca da Interface Comunicação e Saúde A interface entre os campos da saúde e da comunicação tem uma história de quase um século. São demandas práticas que impulsionam, ainda hoje, as pesquisas e reflexões. Modelos de intervenção sustentados em premissas provenientes das teorias da propaganda política, das teorias da persuasão, modelos que visam a efeitos de ordem comportamental mediante o convencimento, continuam a se reproduzir e, pior ainda, a fracassar. O fracasso, na maioria das vezes, é atribuído à “ignorância” da população que não “seria capaz” de decodificar corretamente intenções ou mensagens. Considerando o enorme investimento financeiro exigido por qualquer projeto de comunicação em saúde de alcance massivo e público, é necessário e desejável aprofundar numa reflexão que leve em conta a multidimensionalidade dos processos de difusão, circulação e apropriação de saberes, práticas e atitudes saudáveis. Por não levar em conta os complexos processos de atribuição de sentido aos problemas de saúde, as ações educativas se defrontaram (e continuam a se defrontar) com barreiras situacionais, cognitivas e culturais, às vezes intransponíveis. Entendendo que o poder dos meios de comunicação passa por complexas mediações, já nos anos 60 são introduzidas, nos esquemas teóricos, numerosas variáveis de intervenção entre os meios e os receptores: características psicológicas, culturais e relações sociais. Hábitos e costumes sobre o tratamento do corpo e da saúde, dos alimentos e do ambiente precisavam ser flexibilizados para poderem integrar-se ao projeto modernizador do Estado. O setor agrícola, junto aos de saúde e de educação, foi o que mais investiu no desenvolvimento de formas de 5 6 interação entre técnicos e populações, tanto para capacitação, quanto para transferência de tecnologias e execução de políticas agrícolas (FAUSTO NETO, 1995, p. 270). Os anos 90 foram marcados pelos avanços na tentativa de uma nova articulação entre esses campos. Instituições de ambos os campos têm criado núcleos de referência, assessorias e grupos de trabalho que vêm promovendo o debate na temática em diferentes fóruns, realizando pesquisas, editando publicações, capacitando profissionais da saúde e da comunicação. Observam-se essas discussões em artigos de publicações técnico-científicas3, em módulos temáticos para a capacitação de técnicos e Conselheiros de Saúde; na pauta dos Conselhos de Saúde e, de forma mais tímida, nos currículos dos cursos de graduação da área de saúde e da comunicação. O que têm em comum esses âmbitos descritos é que, de alguma maneira, mas não sem contradições e dificuldades, todos eles questionam os modelos behavioristas e difusionistas da comunicação e abordam as questões do sentido e da cultura contemporânea (PITTA, 1995; NATANSOHN, 2004; RANGEL-S, 2005; ARAÚJO E CARDOSO, 2007; RANGEL-S, 2007) tarefa facilitada pela legitimação acadêmica das ciências sociais em saúde, desenvolvidas hoje – não sem resistências - em várias escolas e institutos de saúde coletiva e, em menor medida, em escolas de medicina. A interface se dá, resumidamente, em três campos: a) o das relações entre saúde e mídia – comunitária, alternativa ou massiva; b) o das práticas setoriais de comunicação, envolvendo as interações interpessoais ao interior das categorias profissionais de saúde, ou destas com a população usuária; e c) o das práticas e demandas comunicacionais relacionadas à participação social na gestão das políticas e ações de saúde, tanto na relação dos representantes com os grupos representados, quanto na dinâmica dos conselhos e colegiados de gestão. Esta reflexão insere-se nos dois primeiros dos campos mencionados, assumindo a centralidade que as mediações institucionais e sociais ostentam na sociedade contemporânea. 3 Por exemplo, Saúde em Debate, do CEBES, Ciência e Saúde Coletiva da Abrasco-Associação Brasileira de Saúde Coletiva; Interface. Comunicação, Saúde, Educação, da Fundação UNI-Botucatu (São Paulo), o Departamento de Comunicação em Saúde do CICT/Fiocruz (RJ), dentre outros. 6 7 Quando se questionam os clássicos conceitos da saúde e da comunicação, se ampliam as possibilidades da cooperação interdisciplinar, ou ainda, transdisciplinar. Quando os campos da saúde coletiva e da comunicação social decidem entrar em diálogo, é preciso entender que em cada ato de comunicação de mensagens sobre a saúde, por exemplo, há muito mais do que a absorção (ou não) de informações; há complexos processos sociais de instituição de imaginários, de trocas de significados, de fantasias e fantasmas, de usos, de resignificações culturais, a partir dos quais a saúde e a doença adquirem sentido. No ato de reconhecimento da doença, do tratamento e da cura, se legitimam e se colocam em questão atores (sejam curandeiros, vovôs ou médicos), temas, fantasias, procedimentos (intervenções de alta tecnologia ou remédios caseiros) e instituições envolvidas no processo (NATANSOHN, 2004a) Entender a complexa implicação da cultura e da comunicação face à saúde significa abandonar os encontros interdisciplinares em termos de pura instrumentalidade - à maneira como a pensou a “comunicação/educação para a saúde”, por exemplo-, ou como mera transmissão de informação, e estendê-los para a compreensão ampla de que o que está em jogo é a disputa pela definição dos sentidos hegemônicos do que são a saúde e a doença, quem são os atores e quais são os procedimentos mais válidos para intervir neles, quais as vozes autorizadas para falar disso e, finalmente, quais os temas, atores e circuitos, visíveis e invisíveis, em que a saúde e a doença adquirem sentido. Então, a proposta para entender a relação entre a informação e comunicação e a saúde começa por reformular a clássica pergunta sobre os efeitos da mídia e das campanhas de saúde e, em vez disso, fazer uma outra pergunta: como a comunicação massiva e institucional participa no processo de geração, criação, difusão e transformação das condições em que o continuum saúde/doença se dá? Ainda, diante das necessidades práticas das políticas democráticas de promoção da saúde, propõe-se que a pergunta sobre como promover a saúde mediante a comunicação seja substituída pela pergunta: como e o que se precisa para criar condições comunicativas que favoreçam a promoção da saúde? Isto implica assumir também os riscos de uma definição complexa, histórica e socialmente determinada, não fechada, dos processos de saúde e doença, assim como da noção de comunicação que se põe em jogo. 7 8 As ciências sociais em saúde e as teorias da comunicação de matriz sóciosemiótica nos brindam com algumas chaves para mudar o enviesado informacional, condutivista e difusionista que tem caracterizado esse diálogo interdisciplinar. Essas chaves ainda nos permitem recolocar os problemas da linguagem e do sentido, e considerar então que uma doença é, também, um efeito de sentido das diferentes falas (dos profissionais da saúde, dos jornalistas, dos religiosos, da publicidade, dos grupos culturais e étnicos, das indústrias de medicamentos e de alimentos, dos planos de saúde, etc.) e de suas negociações que se realizam no espaço público. No seu artigo sobre “Aids e novas ‘políticas de reconhecimento”, ao analisar os processos de nomeação e construção da Aids pela mídia, Antônio Fausto Neto (apud ARAÚJO, 2004, p. 366) lembra que a ação comunicativa se estrutura em processos complexos de reconhecimentos, que são atravessados por diferenças, negociações e estratégias multidiscursivas. A ação comunicativa é mais larga seja por que se funda em construções teóricas mais amplas do que a performance instrumental, seja porque envolve uma questão central, hoje, na problemática relacionada com a produção de sentido, que são as diversidades estruturais, de interesse, e de ordem simbólica, dos campos sociais. Esta observação é pertinente se reconhecermos que, apesar dos avanços e discussões, ainda persistem, por uma parte, visões difusionistas e extensionistas cuja reduzida visão teórica e metodológica termina numa prática socialmente inócua e teoricamente pobre e, por outra parte, crenças que atribuem à mídia poder total sobre seu campo de efeitos, o que impede visualizar qualquer prática social politicamente relevante. Contudo, não pode se duvidar da importância da mídia na difusão de mensagens sanitárias, por isso entidades oficiais e não-oficiais, assim como a indústria de mercadorias e serviços privados em saúde difundem suas ofertas de tratamento e cura. Podemos identificar, tanto na televisão quanto na mídia impressa, relatos referentes ao campo da saúde em distintos gêneros e formatos: na publicidade de medicamentos, alimentos e substâncias preventivas, notícias e divulgação das descobertas do campo científico, reportagens especiais para falar sobre novas doenças. Embora seja arriscado afirmar a presença de uma homogeneidade completa no que se refere ao repertório das representações sobre os cuidados da saúde e da 8 9 doença difundidas pela mídia, podemos identificar um conjunto de representações oriundas do que Jurandir Freire Costa (1983) tem denominado a ordem médica ou biomédica (FOUCAULT, 1998), definidas como um conjunto de práticas, saberes, discursos e instituições ligados ao campo da medicina, cujo foco e preocupação principal é a doença, suas causas, seu combate, sua prevenção, no marco explicativo da ciência ocidental. As medicinas não-oficiais são representadas só quando estas são incorporadas à medicina oficial (as casas de parto, por exemplo), ou quando se tornam noticiáveis por provocarem tragédias ou curas miraculosas, ou quando são objeto de matérias especiais, que as abordam como casos raros ou excepcionais. Longe de funcionar como meras representações, as falas e imagens constroem conceitos de saúde/doença, verdadeiros nichos de sentido que se oferecem gratuitamente ao público. A mediatização da sociedade contemporânea fez complexa a relação entre a representação e a sociedade; os meios já não são apenas instrumentos de reprodução de algum real que copiam mais ou menos bem, mas da sua construção. Uma sociedade mediatizada é aquela em que o funcionamento das instituições começa a ser pensado em função da mídia: quando as decisões sobre saúde pública começam a levar em conta o impacto midiático, estamos na presença de uma sociedade mediatizada. Assim a tentativa de produzir conhecimento sobre formas de analisar, planejar e avaliar a comunicação e saúde pressupõe detectar que atores, procedimentos, concepções de saúde/doença e instituições são legitimadas em cada ato comunicativo, assim como mapear que estilos e modos comunicativos são utilizados para interpelar públicos. Portanto, ao tratar da interface comunicação e saúde/doença motivados pelo desejo de superar a fragmentação com a qual se vem trabalhando o vínculo entre meios, mensagens e usuários e, fundamentalmente, de problematizar os conhecimentos sobre a produção e a recepção de mensagens sobre saúde, considera-se que necessário superar a visão hegemônica no campo da saúde. Esta perspectiva supõe que o que as pessoas fazem com sua saúde é produto de uma atividade consciente e intencional que é possível de ser mudada através de um outro conhecimento ou informação, e que os saberes e representações de saúde 9 10 são a resultante de um conjunto coerente de mensagens que, oferecidas aos sujeitos, passam a ser, em forma parcial ou incompleta, parte do estoque de pensamento disponível para a reflexão e a adoção de cuidados. A questão central a enfrentar - a despeito deste modelo hegemônico - diz respeito ao modo como o público assimila, rejeita, ordena, categoriza, hierarquiza, enfim, re-elabora a oferta discursiva do campo da saúde, tendo em conta os conhecimentos previamente adquiridos, ou seja, a bagagem de conhecimentos e práticas disponíveis que funcionam como esquemas de referências para suas interpretações sobre a doença. Trabalhos anteriores (NATANSOHN, 2004a) demonstram como a dimensão do contato é importante na interação entre discursos de saúde e públicos. A medicina é mais do que um conjunto de técnicas usadas perante uma doença; é um conjunto de normas e valores acerca de si e do próprio corpo, das suas atividades e relações com o entorno, com as comidas, com o ambiente, com os outros, e quando entra em contato com outros conjuntos de valores e lógicas, é confrontada com esses saberes. A biomedicina ocidental pensa os cuidados como se fossem uma estrutura racional e voluntária de conduta, enquanto os sujeitos concretos pensam os cuidados como algo afetivo, algo para ser resguardado da erosão do discurso científico. E em geral, a ciência médica aparece como uma ameaça aos aspectos emocionais dos saberes populares. Comprova-se que a população respeita muito o saber científico-midiático, mas o valora ainda mais na medida em que vai ao encontro de saberes familiares e comunitários arraigados, mesmo que socialmente desvalorizados. A recepção de mensagens sobre a saúde é re-elaborada na interface entre explicações cognitivas, poderosos investimentos afetivos e demandas práticas concretas. Ainda, remeter a saúde para o campo da comunicação significa desprenderse do conceito de linguagem como mera expressão ou informação e atentar para o caráter instituinte e à vez, instituído, da linguagem. Toda sensação parece sintoma, parece requerer um diagnóstico. A tarefa de identificar e compreender os sinais do corpo é um ato de produção e de reconhecimento e, como tal, exige uma aprendizagem que se dá através das categorias disponíveis no universo da 10 11 linguagem e da cultura. Alguns dos discursos utilizados para exprimir as sensações corporais são os legitimados pela comunidade médica via televisão – o caso da TPM, por exemplo, é paradigmático - enquanto outros parecem ser produtos de múltiplos campos discursivos. Para Alves e Rabelo, quando a uma sensação corporal (aflição ou mal-estar) é atribuído um sentido, é possível dizer que estamos frente à doença. A enfermidade é subjetivamente dotada de sentido, na medida em que é afirmada como real, justamente porque é originada no mundo do senso comum (...) Dessa forma, enfermidade é construção intersubjetiva, ou seja, formada a partir de processos comunicativos de definição e interpretação (ALVES e RABELO, 1998, p. 119). Estas considerações são pertinentes na medida em que nos permitem repensar as relações entre as experiências corporais (como a doença, a dor) e os modelos culturais e sistemas de representação que lhe outorgam sentido. 3 Tuberculose – desafio para a comunicação em Salvador-Bahia Em 2005 a revista “Cadernos de Saúde Pública”, publicou o editorial “Tuberculose: desafio permanente” em que o autor (HIJAR, 2005) se surpreende com as “enormes as dificuldades mundiais de se diagnosticar e tratar corretamente a tuberculose”. Ressalta que a estratégia preconizada internacionalmente busca garantir: apoio político das autoridades; acesso aos meios diagnósticos e à medicação; sistema de informação que permita acompanhamento e avaliação e também o tratamento supervisionado (op. cit p. 348). Não menciona qualquer preocupação com a questão da comunicação. Mas, em 2007, ao lançar a Campanha Nacional para o controle da tuberculose na mídia em 21/03/2007, em todo o país, o ministro da Saúde, José Gomes Temporão, declarou que teve tuberculose aos 15 anos de idade e escondia o fato por vergonha, afirmando que sofreu muito com o preconceito e para escondê-la utilizava o eufemismo da "pneumonia comprida". Sabe-se que pessoas doentes da tuberculose, a despeito dos custos com o deslocamento, preferem realizar o tratamento longe de suas residências, como forma de evitar que pessoas próximas tomem conhecimento de seu estado de saúde (SANTOS FILHO, 2006), o que 11 12 desafia a organização e gestão dos serviços de saúde, enquanto a “peste branca” (como também é chamada popularmente a tuberculose) permanece sendo escondida por pobres e ricos. A análise das representações sociais da tuberculose na passagem do século XIX para o XX, realizada por Porto (2007) evidencia sentimentos e manifestações contraditórios despertados pela doença ao longo dos séculos. A aura de excepcionalidade e romantismo que cercava a tuberculose até meados do século XIX, que levou a uma expressiva produção literária e poética no período4, é substituída pela visão de que a doença era “resultado inevitável de uma vida dedicada a excessos, portanto em desacordo com os padrões socialmente aceitáveis, embora apresentando contornos distintos de acordo com a época” (PORTO, 2007, p.44), de modo coerente com a nova ordem político-social, “burguesa, avessa a paixões exaltadas e articulada à idéia de produtividade” (idem) em que o corpo ganha novos significados como parte do emergente projeto burguês de dominação e expansão social, elaborado meticulosamente a partir de um conjunto de intervenções biossociais (que) ganha expressão no imaginário coletivo sob a forma de culto à agilidade, à robustez física e ao equilíbrio moral (PORTO, 2007 p. 47). Nesse contexto, a tuberculose ganha o sintoma da desordem, do mal e da destruição, disseminador da morte, dando lugar ao estigma e preconceito e tornando-se alvo do horror coletivo. O isolamento preservava do contágio, não só da doença, mas principalmente dos sintomas morais que a acompanhavam, tornando ela uma ameaça de morte moral, mais do que física, que recaía sobre indivíduos doentes e seus familiares. O temor de chamar o mal a si pelo enunciado de seu nome verdadeiro, dá lugar à criação de designativos para a enfermidade cujo objetivo é disfarçá-la (PORTO, 2007), obscurecendo sua existência. Assim, “pneumonia comprida”, “é fraco do peito” e outros são designativos que tentam neutralizar os efeitos do nome da enfermidade. 4 Segundo Porto (2007) a tuberculose era um atributo que afirmava a condição de personalidades excepcionais e foi utilizada pelos poetas românticos no seu projeto de negação do “mundo concreto” e de expressão de sua desilusão para com a vida social. A autora esclarece que “No padrão romântico de representação da doença, a tuberculose é sinal de caráter nobre, genialidade artística e intelectual, bem como a expressão de uma individualidade incomum e por isso mesmo refratária aos princípios que valorizam o comportamento social consentâneo com o modo burguês de vida”. (p.45). 12 13 Atualmente a tuberculose é associada ao consumo de drogas e condutas desviantes nas periferias dos grandes centros urbanos, que convivem com problemas da violência e do tráfico de drogas. A persistência da estigmatização da tuberculose e do doente constitui um sério entrave no controle da doença atualmente. Em pesquisa realizada em Salvador (RANGEL-S, 2010) constataram-se assimetrias de acesso a informações acerca da doença que acentuam a diversidade de representações, experiências e práticas sociais e fazem da tuberculose, hoje, , uma doença quase tão temida quanto no século XIX e XX. Dentre os membros da comunidade, muitos ainda ignoram que a doença tem cura, mesmo pessoas com nível de escolaridade superior e embora se saiba que o diagnóstico e o tratamento são oferecidos gratuitamente pelos serviços públicos de saúde. Há relatos de recusa a prestar atendimento a pacientes com a doença por parte de profissionais de saúde. Há muitas dúvidas sobre a transmissão e prevenção da doença, prevalecendo práticas de isolamento do doente, evitando-se o contato com seus objetos pessoais, incluindo roupas e utensílios domésticos, acentuando-se o estigma. Desconhecem-se os perigos do abandono do tratamento e as razões para os elevados índices da doença, embora se conheça sua associação com a infecção pelo HIV. Desse modo, não se pode fazer o controle da tuberculose sem que se considere a construção social de sua realidade e como a enfermidade comparece no imaginário social e popular, o que implica em conhecer como a comunicação massiva e institucional participa no processo de geração, criação, difusão e transformação das condições em que o continuum desse imaginário se dá. O Programa de Controle da Tuberculose (PCT), que se desenvolve em todo o país há décadas, é fundamentado nos mais recentes conhecimentos técnicocientíficos e disponibiliza meios diagnósticos e terapêuticos eficazes, sem custo direto para os usuários, mas sua eficiência é variável nas diferentes regiões do país, já que as desigualdades sociais se refletem no acesso a bens e serviços de saúde. Embora ações de comunicação e educação em saúde façam parte do conjunto de tecnologias que estruturam o programa de controle, no sentido de difundir informações à população, em geral, são informações transmitidas mediante modos tradicionais e pouco eficientes. Objetivam “passar conhecimentos”, seja através de 13 14 palestras, seja mediante a distribuição de folhetos informativos em eventos organizados para este fim, tais como feiras de saúde, dias nacionais ou internacionais “comemorativos” do controle, quando a doença é posta em evidência na mídia e em alguns espaços sociais de grande circulação de pessoas. Compreende-se que o desconhecimento e o preconceito são razões para comprometer o sucesso do PCT e o controle da tuberculose neste século, aliada à falta de estruturação nos serviços de saúde para atender aos pacientes acometidos pela tuberculose. Situação paradoxal, em plena sociedade do conhecimento e da informação. Constata-se através de depoimentos da população de Salvador, que a falta de conhecimento se configura de forma mais evidente nas classes sociais de baixa renda, grupos populacionais mais atingidos pela doença. A escassez de informações sobre TB e TB-HIV, de forma clara, dificulta ao entendimento a cerca da transmissão e do tratamento (SANTOS FILHO, 2006). Assim, a tuberculose (TB) ainda é considerada no Brasil, como uma doença ou um “mal” do passado, de modo que as pessoas portadoras da doença ainda carregam sentimentos de vergonha e evitam serem identificadas. Há ainda que se considerar a antiguidade da doença e a dimensão simbólica que foi construída ao longo da história e que se expressa nos modos de explicar a doença, suas formas de transmissão, os sintomas, a prevenção e o tratamento. Essa carga simbólica opera em contextos distintos em que saberes e práticas tradicionais e atuais, institucionais e populares se encontram, se conflitam, convergem ou divergem. Em torno da TB desenhou-se a arquitetura de hospitais e centros de tratamento, construíram-se fantasmas, narraram-se histórias e estórias, deixando a marca do estigma, uma questão cultural a ser enfrentada. Ainda nos dias de hoje, quando no campo institucional e técnico-científico romperam-se os procedimentos de isolamento e do tratamento hospitalar, e inovou-se meios diagnósticos e terapêuticos, a tuberculose segue com o estigma. Quem diz que é/está tuberculoso? popular. Contudo, os serviços de saúde ignoram essa questão e seguem tratando da TB sem considerar a sua história e suas marcas no imaginário 4 Considerações finais 14 15 O desenvolvimento de práticas de comunicação acerca da tuberculose requer considerá-la imersa na cultura, em conjuntos de signos, significados e ações que circulam em um território onde os processos de saúde e doença configuram modos de adoecer e viver que são determinados social e historicamente. Daí, analisar a produção e circulação de saberes e práticas sociais para reconhecer os significados da doença na população, bem como as formas de proteção e tratamento, aproximando às motivações e resistências populares às ações institucionalizadas nos serviços de saúde para fins de controle. Impõe-se a necessidade de desenvolver metodologias de comunicação apropriadas para suporte às ações de controle da TB pelos serviços de saúde. Considerando-se a diversidade social e cultural do Brasil, estratégias de comunicação em torno dessa doença devem ser contextualizadas, de modo que metodologias de comunicação, seja para adesão a tratamentos ou para a prevenção da doença e proteção e promoção da saúde, devem ser precedidas de pesquisas compreensivas e desenvolvidas com a participação dos envolvidos, com atenção para a reflexão crítica acerca dos modos de representação e ação dos sujeitos com relação à doença e aos doentes. A criação de condições comunicativas que favoreçam a resignificação da tuberculose requer a detecção de atores, procedimentos, concepções de TB e instituições legitimadas em cada ato comunicativo, assim como o reconhecimento de estilos e modos comunicativos dos distintos grupos sociais. Requer também, deslocar os lugares de fala, dos privados para públicos, dos profissionais aos populares, como formas de dar ouvidos à doença e aos doentes, de desmistificar e desestigmatizar a doença. Dar presença pública ao nome “tuberculose” e desconstruir o adjetivo “tuberculoso”, é retirá-los dos lugares em que se escondem, reduzir-lhes a carga semântica indexada à vergonha. A narrativa pública é uma forma de trazer à tona a experiência, modificando-a. A comunicação vista como atividade do PCT, de sujeitos em interação, em contextos particulares, deve levar a perceber a dinâmica permanente de atribuição de sentidos, da construção intersubjetiva da doença, da linguagem corrente, pois mediante a linguagem os sujeitos intercambiam sentidos, produzem e reproduzem a realidade social, os valores, as crenças, assim como os lugares de poder, em suas 15 16 situações comunicativas. A comunicação então se realiza na dimensão simbólica dos fenômenos da vida, da saúde e da doença em um determinado contexto social e histórico. Na comunicação, a linguagem em uso medeia todas as demais atividades, de tal modo que podemos ver a tuberculose circunscrita a signos e significados contingentes de outros conjuntos de significações de outros âmbitos sociais. O papel da linguagem e da fala na atividade humana, não se reduz portanto a um depositário de distinções e conceitos úteis à atividade cognitiva humana. Mais do que isso, a introdução da fala no quadro de referências histórico e ontogenético causa uma mudança fundamental na verdadeira natureza da atividade, pois o sistema de signos regula a atividade humana (VYGOTSKY apud WERTSCH, 1981:13). Assim, já que estruturas comunicacionais orientam a interação face a face em torno da tuberculose, e produzem sentidos diversos para a doença, sua transmissão, tratamento e prevenção, é possível perceber os padrões que reproduzem noções estigmatizantes acerca da doença, bem como formas de reafirmação de relações de poder e de traços sócio-culturais dos agentes de saúde e dos usuários dos serviços em interação, desfavoráveis à criação de vínculos necessários ao tratamento e superação do estigma. Daí a necessidade do estudo minucioso sobre como operam essas estruturas, como se comunicam entre si, como se faz a troca simbólica em relação com esta doença antiga, estigmatizante e curável. REFERÊNCIAS ALVES, P. C.; RABELO, M. Repensando os estudos sobre representações e práticas em saúde/doença. In: ALVES, P. C.; RABELO, M. (Org.). Antropologia da Saúde: Traçando identidades e explorando fronteiras. Rio de Janeiro: Relumé/Dumará, 1998, p. 107-121. ARAUJO, I. S. de. Os muitos sentidos da comunicação e saúde. Interface: Comunicação, Saúde, Educação, v. 8, n. 15, mar/ago 2004, p. 363-366. ARAÚJO, I. S.; CARDOSO, J. M. Comunicação e Saúde. Rio de Janeiro : Fiocruz, 2007, p. 61-85. COSTA, Jurandir F. Ordem médica e norma familiar. Rio de Janeiro: Edições Graal, 1983. 16 17 FAUSTO NETO, A. Percepções acerca dos campos da Saúde e da Comunicação. In: ROCHA, P. da (Org.). Saúde & Comunicação. Visibilidades e Silêncios. São Paulo: Hucitec/Abrasco, 1995, p. 267-293. FOUCAULT, M. História da sexualidade 2: O uso dos prazeres. Rio de Janeiro: Graal, 1998. GONÇALVES, H. et al. Adesão à terapêutica da tuberculose em Pelotas, Rio Grande do Sul: na perspectiva do paciente. Cad. Saúde Pública, vol.15, n. 4, Out. 1999, p. 777-787. HIJJAR, M. A. Tuberculose: desafio permanente. Cad. Saúde Pública [online], vol. 21, n. 2, 2005, p. 348-349. Disponível em http://www.scielo.br/pdf/csp/v21n2/01.pdf Acesso em 12/07/2010. LIMA, M. B. de et al. Estudo de casos sobre abandono do tratamento da tuberculose: avaliação do atendimento, percepção e conhecimentos sobre a doença na perspectiva dos clientes (Fortaleza, Ceará, Brasil). Cad. Saúde Pública, vol.17, n. 4, Ago 2001, p. 877-885. MOTA, F. F. et al. Distribuição espacial da mortalidade por tuberculose em Salvador, Bahia, Brasil. Cad. Saúde Pública, vol.19, n. 4, Ago. 2003, p. 915-922. NATANSOHN, L. G.. Medicina, gênero e mídia: Comentários acerca do programa Mulher da TV Globo. Revista Estudos Feministas, Florianópolis, CFH/UFSC, v. 8, n. 1, 2000, p. 46-63. NATANSOHN, L. G. Comunicação & Saúde: interfaces e diálogos possíveis In: Eptic Online, Revista de Economía Política de las Tecnologías de la Información y Comunicación, Vol. VI, n. 2, Mayo – Ago. 2004. Disponível em http://www.eptic.com.br. Acesso em 10/04/2010. NATANSOHN, L.G. Um estudo de recepção sobre as teleconsultas médicas. eCompos, n.1, dez. 2004a. Disponível em http://www.compos.org.br/e-compos. Acesso em 10/07/2010. PITTA, Á. M. R. (Org.). Saúde e comunicação: visibilidades e silêncios. São Paulo: HUCITEC/ABRASCO, 1995. PORTO, A. Representações sociais da tuberculose: estigma e preconceito. Rev. Saúde Pública, 41(Supl. 1), 2007, p. 43-49. RANGEL–S, M.L. Comunicação e Educação em Saúde do Trabalhador. Brasília, SESI/DN, 2005, 71p. (Especialização a Distância em Segurança e Saúde no Trabalho). RANGEL-S, M.L. Risco, Cultura e Comunicação na proteção e promoção da saúde. In: COSTA, E. e RANGEL-S, M.L. (Orgs). Comunicação em Vigilância Sanitária. Princípios e diretrizes para uma política. Edufba, Salvador, 2007, p. 95-114. 17 18 RANGEL-S, M.L.. Relatório de Pesquisa: “Estratégias de Informação, Comunicação & Saúde. Metodologia de comunicação no programa de controle da tuberculose em Salvador-Bahia”. ISC-UFBA/FAPESB, Salvador, 2010. SANTOS FILHO, E. T. et al. Política de TB no Brasil: Uma perspectiva da sociedade civil,em tempos de mudanças no controle da tuberculose no Brasil. Rio de Janeiro: Open Society Institute; 2006. SECRETARIA MUNICIPAL DE SAÚDE DE SALVADOR. Plano Municipal de Saúde 2010-2013. Salvador. 2010. 116p. Disponível em http://www.saude.salvador.ba.gov.br/arquivos/astec/PMS_final.pdf Acesso em 12/07/2010. XAVIER, M. I. M. e BARRETO, M. L. Tuberculose na cidade de Salvador, Bahia, Brasil: o perfil na década de 1990. Cad. Saúde Pública, , vol. 23, n. 2, Fev. 2007, p. 445-453. WERTSCH, J. V. The Concept of Activity in Soviet Psychology: An Introduction. In: WERTSCH, J. V. The Concept of Activity in Soviet Psychology. Armonk, NY: M.E. Sharpe, 1981. p. 3- 36. 18